新聞-輔具+助理 身障者拓展新活力

2008.03.03 聯合報╱本報記者賴素鈴

「其實,我們可以像一般人一樣生活。」看到林君潔在MSN打出這句話,莊棋銘呆住了。

林君潔、莊棋銘,兩人都是69年次的「先天性成骨不全症」患者。不同的環境造就迥異的際遇:林君潔大學法律系畢業,還到日本研修身心障礙者自立生活;莊棋銘從沒上過學校,住在沒電梯的公寓四樓,很少出門。

MSN交談 開眼界

兩年多前透過朋友轉介,在MSN與林君潔交談,莊棋銘的世界大幅拓展。去年1月,台北市新活力自立生活協會成立,莊棋銘出任理事長,林君潔則是總幹事,40多位會員有腦性麻痺、肌肉萎縮等肢障的病友。

新活力自立生活協會讓身心障礙朋友都能自主、自立生活。

沒坐式廁所 得憋尿

先天性成骨不全症患者俗稱「玻璃娃娃」,林君潔只有100公分高,嬌小像娃娃,但她認為「玻璃娃娃」這個標籤易帶來「病友都是脆弱易碎」的成見。

林君潔的父母曾為了讓她入學,把家搬到學校旁邊。林君潔每天靠媽媽接送,「20多年前的小學沒有坐式廁所,我只能等媽媽到學校來幫我,一天上一次廁所。」

手腳一起來 下四樓

莊棋銘則被學校以「不能保證他的安全」為由拒收。義工老師一星期到家上四小時課。幼時如廁、洗澡都靠家人幫忙,莊棋銘第一次自己洗澡,已經20歲。

結識林君潔,受到「障礙者也能自立生活」的觀念啟蒙,莊棋銘開始手腳並用從四樓爬下來,坐上電動輪椅走向世界。

玻璃娃滑雪 好刺激

林君潔曾在2005年到日本研修,「輔佐障礙者自立生活,是把他們當成普通人一樣對待。」林君潔還在日本滑雪,這是台灣病友無法想像的。「他們有輔具、有方法,但你得願意嘗試。」

日本的「障礙者個人助理」制度,也是林君潔積極引進的觀念。「個人助理」是有給制,由國家社福預算補助,有了助理,病友更有尊嚴。

凡事自己來 太逞強

林君潔起初不太能接受個人助理,但後來了解:如果得花兩小時穿好一件衣服,為何不讓人幫忙?「並不是凡事都自己來才叫自立,那是太逞強的想法。」

日本友人五十嵐來台探訪林君潔,五十嵐19歲起就參與障礙者個人助理。她從這個工作學到許多:「每個人都有特別處,障礙者只是有特別之處的普通人。」

90萬名生活在你我周遭的身心障礙朋友,和我們一樣,需要學習一技之長、外出休閒、與人做朋友;但這些基本需求常可望而不可即。

台灣的騎樓、人行道高低不平,常不利身心障礙者通行,罹患先天性成骨不全症的莊棋銘(左)、林君潔(中坐者)成立協會,推動輔具個人助理制度,希望能給身心障礙者適時的協助。

台灣的騎樓、人行道高低不平,常不利身心障礙者通行,罹患先天性成骨不全症的莊棋銘(左)、林君潔(中坐者)成立協會,推動個人助理制度,希望能給身心障礙者適時的協助。記者張天雄/攝影

莊棋銘以自身的經驗,鼓勵身心障礙者改變觀念,迎向自立的新生活。

莊棋銘以自身的經驗,鼓勵身心障礙者改變觀念,迎向自立的新生活。
記者侯永全/攝影

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